Видео

Очень жалко и родителей, и деток! Всем здоровья!

Осуждать, нравится, не нравятся... Ребёнок родился и ничего не изменить... Это их жизнь,им жить дальше. Добра, мира!!! ❤

Приветствую Вас, уважаемые дамы и господа! Меня зовут Николай! Моей дочери 7 лет, ее зовут Анна и у нее Ретт синдром. Прежде всего хочу выразить свою благодарность за видео материалы, которые очень полезны для нас. Как я могу получить копию руководства? Заранее благодарен!

Я -бабушка шестерых здоровых внуков, и совершенно уверена, что больной ребенок-это глубочайшее горе.! Никогда б не бросила больного ребенка! НИКОГДА!

От чего синдромы Ретта, гены нарушаются ? - от "Чернобыля", батареек выкинутых в землю, что все люди выкидуют ..., от алкоголя и от разной химии в еде, красителей, эмульгаторов и других добавок. Всё из-за того что в магазине это покупаете, а не свои курочки по палисадника бегают где растут фрукты чистые, а не как в магазине обпрысканные пестицидами ...

Господи,как страшно!!!!

Уважаемое сообщество, пожалуйста, просветите меня, маму дочки с СР о препарате трофинетид 🙏

Мы узнали месяц назад о СР у нашей долгожданной доченьки. Словно сердце разорвалось на части! Это невозможно принять! 😭

ну природа спасибо тебе за твои тупые чудеса, меня пронесло ну что ж я рад😬

Да безусловно, все мечтают о рождении больного малыша. Какое счастье? Просто смирились, поняли, что изменить ничего нельзя. Сильные люди. Не понравилась озвучка, фальшиво звучит, преувеличенно радостно

Такие дети приходят в мир научить людей любви, доброте и состраданию

У меня четверо внуков, самая младшая родилась с синдромом Ретта, ей сейчас 5лет... Наша Ева умница и красавица, она у нас НАСТОЯЩИЙ ВОИН И БОРЕЦ❤❤❤ она учится всему, старается, Мы её очень сильно любим❤❤❤ Правда папа её бросил, когда подтвердился диагноз.. Но у меня теперь есть ГЛАВНАЯ ЦЕЛЬ ЖИЗНИ-ЭТО МОЯ ЕВА...

Это хорошо что люди так относятся, но ребёнок инвалид это горе😢

А как можно увидеть до года этот синдром? По рукам,?

Хорошие дети,прекрасные родители..это просто жизнь....

Какие мамы молодцы : сильные, терпеливые, мудрые.

все мамы возрастные и результат

Если есть скрининг на это синдром,надо его делать

Читаю комментарии .. и просто в ужасе от высказываний людей , которые в этой «шкуре» как говорится , не были. И не дай Бог конечно. Русская Рулетка, кому то везёт , а кому то не очень. Дело случая как говорится . Это ее ребёнок, каким бы он не был , своих бросать нельзя . «Нянчатся» , как цинично с вашей стороны говорить такие вещи. И вообще все чаще смотрю и понимаю, чтобы человек что то понял , он должен в эту задницу попасть. Рассуждать со стороны , и думать что сомной ничего не случится , это легко . Счастье это ребёнок , он родился , он живет , несчастье это к сожалению ТО что с ним произошло. И тут хочешь не хочешь , будешь жить, будешь улыбаться, развиваться , заниматься собой и параллельно ещё помогать своему дитя. Поэтому такие мамочки, с моей стороны низкий поклон вам! Самое главное не забывайте себя!

Дубляж заглушает речь спикеров, что снижает ценность фильма для русскоговорящих слушателей.

Если ктотзнает, дайте телефон

Кто знает, где взять информсцию, как работать с такими детьми?

А к правительству?

Здравствуйте лечится ли синдром Рэтта если да то как ?

Я за эвтаназию!!! Зачем это уродство?

Какая умница! Какая речь! Спасибо, что взяли на себя труд самообразоваться и учить нас! Меня это не коснулось, попала на сайт случайно. Но прослушала с большим удовольствием и благодарностью.

О каком счастье идет речь.????Ето ужас.Просто ужас.

Как с вами связаться ?

Какие родители молодцы

Very interesting to learn about Russion situation of Rett Families. Similar to many others on the globe! But WE LEARN!!

Медицина идёт вперёд и недавно я прочла,что синдром Ретта может быть преобретенным ,а именно перегрев мозжечка это длительно пребывание ребенка перед телеком.И под сомнение уже ставят,что оно вообще врождённое,дело в том что много и мальчиков с таким заболеванием.Вот почему у этой девочки не нашли генетических мутаций.

Павел Васильевич Беличенко родом из города Тореза Донецкой области. Родной брат моего одноклассника.

Точно

Замечательный вебинар, много полезной информации! Большая благодарность организаторам и выступающим. Только жаль, что связь порой подводила.

А к чему поверх русского французский? Слушать невозможно

Очень показательный фильм. И осознание того что мы не одни такие, придаёт сил и энергии в борьбе за счастье жить!

Спасибо за фильм🤗

Я дедушка моей первой внучки, ей 27 лет! И никогда у меня и у бабушки не было отчаяния в таком...

Какие вы молодцы!!!

Мы из Казахстана у нашей девочки Ретта , скажите пожалуйста можно ли попасть на реабилитацию к вам

Мы с Ростовской области, ходим 1год в обычную школу, только с ноября стали заниматься психолог и логопед, учитель приходит на дом. Мы живём в посёлке, это уже много для посёлка. А дальше ничего нет для детей после 18лет

Наличие подобных мест очень ценно, но то ли менталитет, то ли что-то ещё все же отталкивает во мне рассматривать возможность длительной передышки. Однако спасибо за материал, есть над чем подумать

Меня зовут Людмила. Живу в Испании. У меня дочь Маша. 10лет. Синдромм Ретта. Маша каждый день посещает специальный садик. А вечером домой . Там тоже есть девочки с таким заболеванием. Это не садик - это СКАЗКА. С таким отношением к больным деткам я нигде не встречалась. В Барселоне есть новая государственная больница. SANT JUAN DE DIOS, где наблюдаются такие детки. Часто приезжают врачи из других стран для повышения квалификации Спасибо за видео.

Спасибо за информацию!

Спасибо за информацию!

Богатые хватит покупать яхты. Помогите детям . Вы же сдесь заработали или эти бешанные деньги. Делиться нужно,или вас не научили родители.

Замечательный фильм! Спасибо!

Спасибо большое за вебинар! Подскажите, пожалуйста, где можна найти переведенную брошюру по коммуникации?

Таких деток можно только в полной и хорошей семье растить...у скольких же все иначе...к сожалению